Sensibilidad Química Múltiple: ¿Sabes de qué se trata? Yo hasta hace “poco” tiempo no tenía ni idea. Hasta que vino a mi hace unos 7 años. Bueno, a mi directamente no, a mi hermana. Pero a mi también, y a mis padres, y a mi mujer, y mis hijos, y mis primos, suegros y tíos, a los amigos de mi hermana, y a los de mis padres y a los míos.
Sensibilidad Química Múltiple, o sus siglas SQM o MCS en inglés, es como se llama una enfermedad cruel y muy compleja que se ceba sobre nuestros seres más sensibles. Se trata de una enfermedad que en lenguaje llano aparece en algunos de nosotros, tras una exposición excesiva a ciertos agentes químicos artificiales que hace que su cuerpo se sature de carga tóxica y deje de tolerar lo que habitualmente toleraba anteriormente: pinturas, colonias, detergentes, tinta, campos electromagnéticos de un simple teléfono móvil, o de una conexión wifi…
Como intenta simplificar mi hermana, su cuerpo es como un vaso que se ha ido llenando de componentes tóxicos que cuando han rebosado el límite ha hecho que su vida se vuelva un infierno. Y como todas las enfermedades a cada cual le incide de una manera distinta. Y en mi hermana la gravedad es tal que incluso se la conoce como “chica burbuja”. Porque tiene que vivir en una burbuja de protección para evitar que determinadas sustancias la tumben literalmente en su colchón a ras de suelo, durante días o semanas. Con dificultades respiratorias, taquicardias, paralización de algunas partes del cuerpo, pérdidas de orina, pérdidas de conciencia, y un enorme etc en función de qué agente contaminante le ha llegado a su cuerpo: un gasóleo, una fumigación, una pintura, una crema solar de alguien más o menos próximo, o un alimento con determinados conservantes, excipientes, etc.
La SQM tiene demasiado que ver con Fibromialgia, con Síndrome de Fatiga Crónica. Tiene demasiado que ver con contaminación, con la necesidad de respeto a la Naturaleza. Con químicos tóxicos con los que convivimos habitualmente y que a la inmensa mayoría nos afectan, pero que al menos no notamos en demasía y nos permiten seguir nuestro quehacer diario. También tiene que ver con el abandono y por tanto el menosprecio de la Administración Pública en general, ya que la SQM no está reconocida por el Ministerio de Sanidad Español (a diferencia de otros países muy próximos y que tomamos como referencia para otras muchas cosas como por ejemplo Alemania). Tampoco en Valencia la Conselleria de Sanitat, se hace cargo de tratamiento alguno. Tampoco se informa, ni forma a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad.
Y por ello cuando uno de nosotros tiene la desgracia de verse aquejado de SQM, la mayoría de las veces tiene que realizar un periplo de años y multitud de especialistas por la sanidad pública hasta que se ve en la necesidad de acudir a la privada donde hay mayor información y formación. Eso sí, a un coste muy distinto, digamos muy superior. Y para mayor desgracia, el hecho de ser una enfermedad no reconocida oficialmente hace que tampoco se activen los programas públicos de ayuda social como los de ayuda a la dependencia.
Así las cosas con estos enfermos se producen dos injusticias: la de padecer la enfermedad, y la cruel negación de diagnóstico y tratamiento por parte de la Sanidad Pública. Por eso os rogamos que nos ayudéis a dar a conocer la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. Así, al menos poco a poco y en la medida de nuestras posibilidades iremos compensando el silencio de la Administración Sanitaria.
Ah, y por cierto, conocemos a enfermos que se han recuperado de tal manera que han podido volver a recuperar más o menos su vida anterior. Por eso aguanta mi hermana, por eso aguantamos y luchamos por acabar con esta burbuja de silencio, abandono e injusticia. Por eso se hace aún más acuciante la intervención del poder público en ayuda de estos enfermos. Ruego a Dios que nuestros gobernantes ayuden con celeridad a los enfermos de SQM. Mientras, muchas vidas, familias, amistades, proyectos, se nos quedan por el camino. Y a eso: ¡NO HAY DERECHO!
Ojalá os hayáis quedado con el nombre y la problemática. Puede que conozcas a alguien que precise ponerle nombre a su padecer y contactar con gente con su mismo malestar. Para nosotros ha sido y es un bálsamo estar en contacto con gente con problemas parecidos.
Amunt!
Para más info sobre Elvira y sobre la enfermedad podéis visitar las siguientes webs y los enlaces que hay en las mismas: www.elviraroda.org, www.airesqm.org , o simplemente teclear SQM ó MCS en vuestro navegador de Internet.
Carmel Roda, Hermano de Elvira Roda y miembro de la Asociación Aire SQM
